Nos Partenaires

L'association O2 Coeur de Lyam a pour but de faire connaître le cas de Lyam et nous aider à payer tous les frais engendrés par son handicap.

 

Voici un résumé du handicap de Lyam :

 

Lyam est né le 19 juillet 2014 et c'est ce jour là que nous avons découvert son 1er handicap qui est une aplasie ulnaire avec aplasie des 2 derniers rayons de la main droite (en français Lyam n'a pas du tout de cubitus donc pas d’articulation au coude et il lui manque les 2 derniers doigts de sa main droite).

 

Puis quelques mois plus tard nous avons découvert qu'il avait une CIV (Communication InterVentriculaire). 

 

3ème découverte : Lyam a une synostose radio-cubital à gauche (son radius et son cubitus sont soudés donc pas de supination).

 

Lyam enchaîne les fièvres très élevées et les hospitalisations commencent à devenir nombreuses jusqu'à attendre un rythme de toutes les 6 semaines ce qui inquiètent les médecins, des recherches sont lancées et ils font de nouvelles découvertes : Trombopénie, Lymphopénie, Leucopenie. En gros problème dans le sang. 

 

De là le cardiologue pousse ses examens plus en profondeur et nous annonce que Lyam a un 2ème trou dans le coeur appelé CIA (Communication InterAuriculaire).

 

Lyam fait de très nombreuses détresses respiratoires avec une désaturation du taux d'oxygène dans le sang qui nécessite des mises sous oxygène. Il a donc un traitement quotidien. Et nous avons un protocole à appliquer en cas de crise pour limiter les mises sous oxygène mais très souvent les pompiers sont tout de même obligés d'intervenir et d'évacuer Lyam en urgence à l'hôpital.

 

Nous découvrons par hasard que Lyam a aussi des soucis de rate trop grosse pour son âge.

 

Puis nous sommes dirigés vers les généticiens et immunologue de Grenoble qui se lancent dans de nouvelles recherches et découvres que Lyam a une carence en fer ainsi qu'un déficit d'une protéine appelé MBL qui expliquerait ses nombreuses détresses respiratoires mais pas tout... donc les médecins de Grenoble décident d'envoyer les éléments à l'hôpital Necker à Paris afin qu'ils étudient le cas de Lyam.

 

Les infections de Lyam étant trop nombreuses, il a été décidé que Lyam aurait comme traitement des perfusions d'immuno-globuline toutes les 3 semaines pour l'aider à se défendre face à tous ces virus qu'il ne peut combattre seul.

 

Et la dernière découverte a été une déminéralisation des dents à 75% ce qui entraîne des caries. Cela sûrement dû aux nombreux aérosols qui lui sont administrés lors de ses détresses respiratoire.

 

Pour le moment aucun nom de syndrome n'a été posé sur ce que notre enfant a. 

 

La succession de rdv médicaux et d'hospitalisation ont crées un retard d'apprentissage. Lyam est donc suivi par une psychomotricienne et une ergothérapeute pour l'aider dans ses apprentissages, ceci bien entendu à nos frais car la MDPH ne prend pas en charges ces soins pour le moment.

Parlons des frais : 

- les frais de route sont pris en charges mais pas les frais de restauration pour l'accompagnant ni les frais de parking.

- les soins médicaux sont pour beaucoup prises en charges mais pas ce qu'ils appellent des soins parallèles pourtant indispensable pour le bien de Lyam (ergo et psychomot - 45€/semaine chacun). 

- Lyam n'est toujours pas propre la nuit ni à la sieste il met donc toujours des couches qui sont à notre charge.

- Lyam porte une orthèse la journée et une différente la nuit, les orthèses sont prises en charges à 100% mais pas le tubifast (manchon en coton) que nous mettons sur sa peau pour éviter les frottements et pour rendre plus confortable son appareillage. Les tubifast ne sont pas lavable ils se déforment donc nous devons les changer très régulièrement et acheter à nos frais les bandes de tubifast. 

- Pour contrôler la Saturation en Oxygène de Lyam nous avons du investir dans un appareil de SAT à nos frais.

 

Et pour finir, je dois être disponible à 100% pour Lyam pour les rdv médicaux, les perfusions, les soins quotidiens, être en moins de 10min à l'école si Lyam fait une détresse respiratoire ou chute pour remettre son appareillage en place, pouvoir le garder à la maison lors de ses nombreuses maladies. Malheureusement cela m'empêche de pouvoir reprendre une activité professionnelle. Mon conjoint est donc le seul à subvenir à nos besoins ainsi qu'aux frais liés au handicap de Lyam.

 

Voilà dans les grandes lignes le cas de Lyam et le pourquoi nous avons créer cette association pour nous aider.

 

Nous souhaiterions participer à vos représentations en vous aidant lors des montages et démontages des décors, nous aimerions vous aider à vous faire connaître en parlant de vous, en publiant sur nos réseaux sociaux et en affichant vos affiches dans le bassin Bellegardien.

Nous pourrions aussi avec l’aide de nos bénévoles en coutures vous fabriquer des accessoires pour vos représentations.

Lors des représentations nous auront un stand ou nous mettrons en vente des créations entièrement fabriquées par nos soins (doudou, bonnets, couvertures, bracelets mandalas, lingettes démaquillantes et bien d’autres articles)

C’est avec un grand plaisir que nous attendons vos représentations pour une collaboration bienveillante.

 

Claire Sauvourel (présidente de l’association O2 Cœur de Lyam et maman de Lyam)